针对6岁女童接受基因编辑试验后死亡事件，上海交通大学医学院7月26日终于发布了情况说明，表示对事件进行全面调查。还强调，医学院历来重视科研诚信和科研规范，坚决反对违背科研伦理违规开展医学科学研究，将根据调查情况严肃处理。目前，上海杨浦区卫健委表示已介入跟进处理。
梳理此事的时间线可以发现，上海交大医学院的这份通报，来得太晚太苍白。
据《科学》披露的内容显示，2025年3月24日，一名6岁女童在上海交通大学医学院附属新华医院接受了一项基因编辑疗法的IIT（研究者发起的临床研究）。
该女童患有一种因CHD3基因突变导致的神经发育性疾病。女童的父母联系到了上海交大医学院松江研究院仇子龙团队，并且筹集了86万美元（约582万元人民币）作为这项临床试验的部分资金。
在接受治疗一周内，女童不幸去世。涉事医院随后内部评估认为，女童死亡与此次基因编辑治疗有关，死因为血栓性微血管病。不过，这一死亡事件未被公开披露，也未出现在相关临床试验登记信息更新中。
这起临床研究导致患者死亡后，涉事团队的做法令人愕然。2026年2月18日，仇子龙团队联合其他机构在顶级学术期刊《自然》发表了关于碱基编辑器的临床前研究论文，文中只字未提对人类患者的基因治疗以及该例死亡事件。
女童家属向上海交大医学院投诉，要求调查撤稿，校方没有什么实质动作。直到《科学》与“撤稿观察”联合曝光此事三天后，通报才姗姗来迟。而此时，距离女童离世已过去16个月，距离论文刊发也已过了4个月。
在长达一年半的时间里，除了上海有关部门对新华医院开出2.4万元的罚单，这事几乎未激起任何波澜，直到被国外机构重锤，上交大医学院才发通报回应舆论。
所以让人疑惑的是，上交大医学院是怎么好意思在通报中说自己“历来重视科研诚信和科研规范”的呢？
从《科学》披露的内容来看，上海交大医学院及其附属新华医院在此次事件中，从伦理审查、试验合规程序，到患者权益保护、学术诚信与风险上报等各个层面，都存在不小的疏漏。
上海交大医学院在通报里说“坚决反对违背科研伦理违规开展医学科学研究”，但此事暴露出来的核心问题，正是伦理审查的严重缺位。
涉及基因编辑和儿童的高风险研究，需要最严格的伦理审查。医学研究的伦理审查，是由相关机构成立独立专业的伦理委员会，在医学研究开始前和进行中，对研究方案进行系统性审查，以确保研究参与者的尊严、安全和权益得到充分保护，判断研究风险是否合理、受试者能否承受。
然而仇子龙团队针对6岁女童的基因编辑实验，似乎绕开了所有合规流程，伦理审核像是走过场。
首先是临床研究的风险被严重低估或有意忽视。《科学》披露的内容显示，有审查专家指出，仇子龙团队低估了这项试验的风险，并且在“成功几率极低的情况下仍执意推进”。
更重要的是，毒理学研究显示，仇子龙团队前期灵长类试验已经出现了肝肾受损，这与后来女童死亡的“血栓性微血管病”直接相关 。
然而，研究团队未将这份关键的毒性风险报告，完整提交给医院伦理委员会审核，也未据此下调人体给药剂量。也就是说，医院伦理委员会未审查关键的完整毒性报告，就批准了实验。这一致命的审核漏洞，已经很难用疏忽来形容。
就算已经批准了实验，完整毒性报告出来后，按照相关规定，研究团队必须立即提交给伦理委员会，这时后者还有机会叫停试验。然后，这份报告被刻意隐瞒，伦理委员会似乎也没想起来追问。
另外，除了看安全数据，医学伦理委员会也要严格评估风险受益比。有些试验虽然风险很高，但若患者危在旦夕、无药可救，伦理审查对风险的容忍度会适当提高。
这名女童得的是一种基因突变导致的神经发育性疾病，这种病主要表现为语言、认知和运动发育迟缓，通常不直接危及生命。
在没有成功先例的情况下，对一个非致命性疾病进行探索性治疗，其风险显然远超潜在的获益，这在伦理审查中本应该被一票否决。
更让人气愤的是，在签署知情同意书时，家属未被告知动物实验中已观察到的严重肝肾损伤及死亡风险。他们为试验筹集了约86万美元，高达582万人民币，期间还多次送给医疗人员高昂的电子产品，可见救娃心切。
但若知道其中的安全风险，恐怕就不可能同意手术。而且按照规定，临床试验不应该向受试者收取任何研究相关费用。伦理委员会知道这笔钱存在吗？如果知道，这笔钱最终流向了哪里，其使用有没有被监督？
据《科学》透露，整个临床研究的事前审查和事后披露，也都存在重大疏漏。事故发生后，上海有关部门之所以对涉事医院开出罚款单，是因为“试验监管疏漏及未按规定注册”。一些法律人士分析，这意味着，这项临床研究根本就没按照法定程序进行注册。
按照相关法律规定，女童不幸离世后，必须在24小时内向机构及卫生行政部门紧急报告。然而，事实却是该信息被隐匿长达16个月之久，既未依法上报，也没在临床试验登记信息中更新。
仇子龙团队甚至还在国际顶刊发表的论文中故意隐瞒临床研究失败导致患者死亡的重要信息，这种对生命的漠视，和草菅人命有什么区别?
最终让此事浮出水面的，不是监管系统，而是女童家长。他们担心论文发表后会误导更多的患者家庭，造成更多伤亡事件，在国内投诉无门后，转而联系国外的相关机构。
难以想象，如果不是女童家长积极介入，还会有多少类似的悲剧发生？
这次事件暴露出医疗临床研究存在监管真空区。看似有医院伦理委员会把关，实则因审查能力不足或故意放水、利益冲突未被识别等，导致最核心的防守失灵。事后监督机制的缺位，让研究团队将人命视作可以忽略的实验耗材。
如今上交大学医学院已成立专项工作组进行全面调查，然而鉴于此前的疏漏，仅靠常规的自我调查恐难以服众，有必要进行提级调查，给公众一个值得信赖的结论。
这他妈叫什么破事啊，我操，一个六岁的孩子，活生生的人命，就这么没了？86万美元，582万人民币，这钱是孩子爸妈凑的吧，砸锅卖铁凑出来给娃治病，结果呢，一周，就一周，人没了。新华医院，上交大医学院，仇子龙团队，你们晚上睡得着觉吗？我反正是睡不着，我光是看这新闻手都在抖。那个通报，7月26号发的，说啥“历来重视科研诚信”，你他妈糊弄鬼呢？重视个屁，重视到把灵长类试验的肝肾损伤报告藏起来不交给伦理委员会？这叫重视？这叫杀人不用刀。 我表姐家孩子也是神经发育的问题，到处求医，跑遍全国，那种绝望我亲眼见过。所以这事儿我特别能代入。你说家长得多信任你们这些穿白大褂的，把孩子命交到你们手上，结果你们把人家当小白鼠，连最基本的毒性报告都敢瞒，你们还是人吗？那报告里明明白白写着肝肾受损，跟后来孩子死的血栓性微血管病直接相关，你们他妈不交上去，也不减剂量，照打不误，这不是故意的是什么？伦理委员会也是废物，摆设，连完整报告都没看到就批了，批你妈呢批。 还有更恶心的，孩子2025年3月死的，你们2026年2月还在《自然》上发论文，讲碱基编辑器，一个字不提死人的事。牛逼啊，真牛逼，死人当没死，论文照发，职称照评，经费照拿。家属投诉要求撤稿，学校装死，屁都不放一个。直到《科学》和“撤稿观察”捅出来了，三天后才发通报，你们是属乌龟的吧？16个月，一年半啊，你们就罚了新华医院两万四，两万四，一条命两万四，我操，打发要饭的呢？我随便买个包都不止这个数。 我就想问，到底谁批的？伦理委员会名单敢不敢公开？审批流程敢不敢晒出来？那个说“成功几率极低仍执意推进”的审查专家是谁，他当时投的反对票还是赞成票？这些全他妈藏着掖着，就发个不痛不痒的通报，说“全面调查”，调查你妈，自己查自己，能查出个鸡毛。杨浦区卫健委介入了，介入啥了？介入了16个月就开出两万四的罚单？你们是来搞笑的吧。 还有那个仇子龙，松江研究院的，我搜了一下，头衔一堆，什么研究员博导，帽子戴得挺高。我就纳闷了，这种人怎么还能在学术界混？他晚上不做噩梦吗？那孩子死的时候才六岁，可能连字都没认全，就被你们推进去搞基因编辑，你们跟731有什么区别？别跟我说什么“科研探索需要牺牲”，牺牲你妈，你咋不拿你自个孩子去探索？你咋不拿你自个去探索？哦对，你们精得很，知道风险大，所以瞒着伦理委员会，先把钱搞到手，先把论文发出来，死人嘛，反正家长好欺负，闹不大。 我说话难听，但这事儿换谁谁不气？你上交大医学院，全国顶尖的医学院啊，就这德性？科研诚信，科研规范，你们自己信吗？你们通报里每一个字都透着心虚，晚得离谱，轻得离谱，假得离谱。还“坚决反对”，你们反对啥了？反对家属投诉？反对媒体曝光？要不是国外机构重锤，你们这辈子都不会吭声吧。我甚至怀疑，要不是《科学》这种顶刊盯着，这破事就永远沉下去了，那孩子就白死了，家长就白哭了。 我认识一个搞临床试验的朋友，他说IIT这种研究者发起的，水特别深，伦理审查很多时候就是走个形式，只要大佬打招呼，基本都能过。我原来还不信，现在信了，彻底信了。一个六岁的孩子，86万美元，一周死亡，隐瞒16个月，论文照发，罚单2.4万，这一串数字摆在这儿，比什么解释都清楚。这不是疏忽，这是系统性的烂，从上烂到下，从伦理委员会烂到医学院，从申办方烂到医院，烂透了，臭不可闻。 我要是那孩子的爸妈，我杀人的心都有。真的，我不开玩笑。你辛辛苦苦养到六岁，孩子会叫爸爸妈妈了，会跑会跳了，突然一个基因突变，你们说能治，要搞基因编辑，家长砸锅卖铁凑钱，签知情同意书的时候手都在抖，结果一周就没了。然后你们连个屁都不放，还发论文，还装没事人，还“重视科研诚信”。这他妈是人干的事？你们晚上不怕鬼敲门吗？那孩子冤魂不散也得找你们。 我就想问一句，那些签了同意书的家长，他们真的知道风险吗？毒性报告都没给伦理委员会看，那给家长看了吗？我猜八成也没有，或者轻描淡写。这叫什么知情同意？这叫骗。骗钱骗命骗信任。还有，那86万美元到底进了谁的口袋？是买试剂了还是买设备了还是发工资了？能不能公开账目？我估计不敢，一公开全是窟窿。 还有那个“成功几率极低仍执意推进”，这话是审查专家说的，说明当时就有人反对，但反对无效，为什么？谁拍的板？谁有这么大权力？是不是仇子龙？还是医院领导？还是医学院？这些人现在是不是还在台上坐着，还在招学生，还在拿项目？想想就后背发凉。今天死的是别人家孩子，明天呢？这种团队还在，这种事就还会发生。 我说话冲，但我不是不讲理。真有本事的科学家，我佩服，像那些老老实实做研究、把受试者安全放第一位的，我敬他们是英雄。但仇子龙这种，就是败类，学术界的渣滓，拿孩子命换论文的刽子手。上交大医学院包庇这种人，也是共犯。那个通报，写得跟悼词似的，其实全是甩锅。什么“根据调查情况严肃处理”，处理啥？自罚三杯？我呸。 最后我想说，这个叫“撤稿观察”的，干得漂亮，要不是你们，这事就烂在粪坑里了。也希望《科学》继续盯，别松口，把那些伦理审查记录、毒性报告、审批签字全给挖出来，让阳光照进去。那孩子不能白死，至少得让有些人睡不着觉，丢帽子，丢饭碗，甚至坐牢。2.4万，呵呵，建个希望小学都不够，买条人命倒是够了，真便宜啊。操。
卧槽看完这事儿心里堵得慌。女孩爸妈凑了86万美元，582万人民币啊，对普通家庭来说这是倾家荡产赌一把的节奏。孩子得的那个病，说白了就是没有别的路走了，父母抓住这根救命稻草，结果一个星期人就没了。最让人受不了的不是治疗失败——医学上失败太常见了，是人命关天的事，总得给个说法吧？ 结果呢？毒性报告不交，风险不更新，论文照发不误。nature上那篇文章我看了报道里的描述，通篇clinical前研究，对人类患者和死亡事件只字不提。我就想问一句：写这篇文章的时候，心里难道不会闪过那个小女孩的脸吗？16个月啊，这16个月里论文发了、热度过了、罚单也开了——2.4万，就这？说难听点，实验室买管好点的酶都不止这个数。一条命，一个孩子，六百万的试验费，最后折算成两万四的罚款，这算盘打得真是绝了。 还有那个“历来重视科研诚信”的通报，我看完真的笑了。你要是真重视，为什么非要等《科学》杂志曝光了才出来说话？为什么家属投诉了那么久毫无动静？通报里头“坚决反对”四个字说得义正严辞，可实际操作呢？伦理审查走过场，关键毒性报告不上传，前期灵长类实验肝肾损伤的数据就这么被“遗忘”了。这不是疏忽，这他妈就是瞒报。你要是说团队不懂规矩，那他们是发nature的团队，科研伦理课不可能没上过；你要是说流程太复杂漏了，那行，漏一次可以理解，但事后论文照发、数据不更正、死亡事件不上报，这还能叫漏？ 也别光揪着团队骂，医院伦理委员会那帮人也是真离谱。你就是再怎么走过场，一个六岁的孩子，基因编辑，高剂量，前期动物实验已经有肝肾毒性的苗头，这些信息汇总到你面前的时候，你哪怕多问一句“这剂量合适吗”都不至于闹成这样。现在出了事一个个装没事人，等曝光了才想起来“介入跟进”，早干嘛去了？ 最寒心的是女孩父母。他们不是不懂事的人，筹了86万美元，说明他们对这个试验有多大的期望。结果期望有多高，摔得就有多重。孩子没了，钱没了，连个痛快的说法都等了一年半。真要追究起来，这已经不是简简单单的科研事故了，这涉及到是不是有人拿一个活生生的孩子，去填自己论文和职业道路上的坑。我希望调查能查个底朝天，别又是雷声大雨点小，到时候来一句“深刻反思”就完事儿了。
真服了，一条命最后就换了两万四的罚单？通报里还说自己“历来重视科研诚信”，这话写出来不脸红吗。灵长类实验都肝肾受损了，还要拿六岁孩子试，这到底是救人还是赌运气啊，家长凑了582万就换来这么个结果？
真服了，一条命就值两万四？这罚单是来搞笑的吧。
@年糕962
两万四现在宠物医院救只猫都未必够 人命定这价真是讽刺 合同白纸黑字写得清清楚楚 哪是什么试验根本是走流程
一条命啊，六岁。前期试验都肝肾受损了，还敢往人身上用？说难听点，那86万美金是不是也起了作用？2.4万罚款，打发叫花子呢。通报说什么重视诚信，我看是重视遮丑。
说是什么历来重视科研诚信 结果毒性报告瞒着伦理委就敢上人体 这哪是疏忽 分明拿孩子赌运气呗 罚两万四跟闹着玩似的😅
这通报拖了16个月才出来，中间还让人家把论文发《自然》上了。要不是国外媒体曝光，这事是不是就这么过去了？更离谱的是前期猴子实验都出现肝肾损伤了，还敢给6岁孩子做，这哪是伦理审查走过场，压根就是拿人命赌论文。2.4万罚款打发谁呢？
@南风61
拖16个月还想等热度自己凉了是吧，结果人家国外先爆了才好不情愿出来认账。猴子肝肾都那样了还能甩锅给孩子自身病，真服了这操作。2.4万，这数目给的是不是跟故意骂人似的，一条命加一篇论文就值这价？