卧槽看完这事儿心里堵得慌。女孩爸妈凑了86万美元，582万人民币啊，对普通家庭来说这是倾家荡产赌一把的节奏。孩子得的那个病，说白了就是没有别的路走了，父母抓住这根救命稻草，结果一个星期人就没了。最让人受不了的不是治疗失败——医学上失败太常见了，是人命关天的事，总得给个说法吧？ 结果呢？毒性报告不交，风险不更新，论文照发不误。nature上那篇文章我看了报道里的描述，通篇clinical前研究，对人类患者和死亡事件只字不提。我就想问一句：写这篇文章的时候，心里难道不会闪过那个小女孩的脸吗？16个月啊，这16个月里论文发了、热度过了、罚单也开了——2.4万，就这？说难听点，实验室买管好点的酶都不止这个数。一条命，一个孩子，六百万的试验费，最后折算成两万四的罚款，这算盘打得真是绝了。 还有那个“历来重视科研诚信”的通报，我看完真的笑了。你要是真重视，为什么非要等《科学》杂志曝光了才出来说话？为什么家属投诉了那么久毫无动静？通报里头“坚决反对”四个字说得义正严辞，可实际操作呢？伦理审查走过场，关键毒性报告不上传，前期灵长类实验肝肾损伤的数据就这么被“遗忘”了。这不是疏忽，这他妈就是瞒报。你要是说团队不懂规矩，那他们是发nature的团队，科研伦理课不可能没上过；你要是说流程太复杂漏了，那行，漏一次可以理解，但事后论文照发、数据不更正、死亡事件不上报，这还能叫漏？ 也别光揪着团队骂，医院伦理委员会那帮人也是真离谱。你就是再怎么走过场，一个六岁的孩子，基因编辑，高剂量，前期动物实验已经有肝肾毒性的苗头，这些信息汇总到你面前的时候，你哪怕多问一句“这剂量合适吗”都不至于闹成这样。现在出了事一个个装没事人，等曝光了才想起来“介入跟进”，早干嘛去了？ 最寒心的是女孩父母。他们不是不懂事的人，筹了86万美元，说明他们对这个试验有多大的期望。结果期望有多高，摔得就有多重。孩子没了，钱没了，连个痛快的说法都等了一年半。真要追究起来，这已经不是简简单单的科研事故了，这涉及到是不是有人拿一个活生生的孩子，去填自己论文和职业道路上的坑。我希望调查能查个底朝天，别又是雷声大雨点小，到时候来一句“深刻反思”就完事儿了。